kontakt@ustjanowa.com.pl +48 504 446 671
VII Charytatywny Cross PGE Energia Odnawialna na Wyspie Energetyk w Polańczyku oraz Nordic Walking
Czerwiec 8, 2023
0

26 sierpnia 2023 r. na Wyspie Energetyka w Polańczyku – Biegamy dla Franka i Brajana.

W tym roku pomoc trafi do czteroletniego Franka i jego piętnastoletniego brata Brajana.

Franiu ma obecnie 4 latka jest chłopcem z Zespołem Downa. Ze względu na Zespół urodził się z wadą serca Tetralogią Fallota. Zaraz po urodzeniu przeszedł pierwszą operację ratująca życie w Klinicznym Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu. Złożoność tej wady spowodowała, że Franiu był nadal niewydolny krążeniowo i dlatego 25 października 2019 r. Jego serduszko się zatrzymało. Był reanimowany potem trafił na OIM gdzie przeszedł sepsę. Jego stan był krytyczny ale chęć życia była jeszcze większa. Dzięki pomocy lekarzy i Opatrzności Bożej Franciszek po przebyciu drugiej operacji zaczął małymi kroczkami wracać do zdrowia i tak po sześciu miesiącach pobytu w szpitalu 23 stycznia 2020 r. wyszliśmy do domu. Franiu oprócz Zespołu Downa cierpi na niedoczynność tarczycy, niedosłuch obustronny, nosi aparaty słuchowe, ma również padaczkę. Franiu jest na diecie bezglutenowej cały czas jest również rehabilitowany ma także zajęcia z psychologiem, logopedą, pedagogiem. Cały czas zdobywa nowe umiejętności, dzięki systematycznej rehabilitacji potrafi raczkować, wstawać samodzielnie przy meblach, wchodzić i schodzić z łóżka, nie potrafi jeszcze chodzić i jeść samodzielnie ze względu na to iż długo był na sądzie i dlatego przydałyby się turnusy rehabilitacyjne ukierunkowane na naukę chodzenia, jedzenia i mówienia .W przyszłości czekają Franciszka jeszcze dwie operacje, jedna plastyki mostka który się źle zrósł i operacji serca. Brajan natomiast to młody 14 latek który podobnie jak Jego rówieśnicy był beztroskim Młodym Człowiekiem gdy w grudniu ubiegłego roku usłyszał diagnozę – guz mózgu. 24 stycznia 2023 r przeszedł skomplikowaną operację neurochirurgiczną w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Operacja się udała guz został usunięty ale ze względu na jego umiejscowienie Brajan stracił słuch w prawym uchu, doznał również porażenia nerwu twarzowego, z którym walczymy poprzez rehabilitację. Nie czuje smaku po prawej stronie. W obecnej sytuacji Brajan musi nosić aparaty słuchowe typu Cross aby lepiej słyszeć. Do tego urządzenia musi przyzwyczaić się mózg. Brajan ćwiczy ale jednak ze wzg na to iż bardziej używa lewego ucha zaczął skrzywiać Mu się odcinek piersiowy kręgosłupa dlatego też w tym kierunku potrzeba rehabilitacji. Po wizycie u neurologa w Rzeszowie czekają Brajana badania genetyczne WES celem potwierdzenia lub wykluczenia innej choroby genetycznej. 6 i 7 czerwca jedziemy do Warszawy mamy wizytę u neurologa w Warszawie, a 14 czerwca kontrolny rezonans magnetyczny po operacji. Na wcześniejszym rezonansie uwidoczniono bruzdę w korze mózgowej co jest do dalszej diagnostyki. Także na ten czas jest jeszcze wiele niewiadomych. Również musimy ocenić pole widzenia Brajana. Przed operacją Brajan był bardzo aktywny fizycznie, strzelał z karabinka, biegał odnosząc sukcesy w obu dziedzinach teraz niestety nie może. Zaczęliśmy diagnozę w kierunku wszczepienia implantu ślimakowego w Kajetanach jednak ze względu na to iż Brajan musi mieć częstsze badanie rezonansem magnetycznym czy guz nie odrasta zostaliśmy odroczeni do lutego 2024 roku, jednak gdy się zakwalifikuje przed dwa lata będzie musiał jeździć do Warszawy aby ćwiczyć i uczyć się funkcjonować z implantem. Dlatego jeszcze ciągła niewiadoma.

 

link do zapisów elektronicznych i regulaminu: https://competitions.timekeeper.pl/vii-charytatywny-cross-pge-energia-odnawialna

 

Serdeczne podziękowania kierujemy do naszych sponsorów i partnerów, a w szczególności:
* PGNiG Grupa Orlen
* Centrum Dziedzictwa Szkła Krosno
* PKL Solina
* Nadleśnictwo Baligród
* GOSiT w Polańczyku
* Sejmik Województwa Podkarpackiego
* Fundacja Bieg Rzeźnika
* Tawerna u Michała Multigastro
* Celfast
* Firma F4X4
* Splast
* Euroterm
* Coca – Cola
* Żywiec
Wydarzenie zostało objęte Honorowym Patronatem Jerze Borcza Przewodniczącego Sejmiku Województwa Podkarpackiego.